Heroja za Urbana: Mama in premier

Kolumna anonimne matere

Ko sem prebrala zgodbo malega Urbana, dečka z redko genetsko boleznijo, in ko sem slišala za odločitev vlade pod vodstvom Roberta Goloba, da prevzame odgovornost in omogoči financiranje razvoja genskega zdravljenja, sem si dovolila nekaj, kar v teh časih redko naredim. Dovolila sem si upanje. In hvaležnost.

Kot mati več otrok sem neizmerno srečna, da so moji otroci zdravi. Vsak dan, ko jih gledam, kako brezskrbno tekajo po dvorišču ali se prerekajo zaradi neumnosti, sem globoko hvaležna za to čisto preprosto darilo – zdravje. A kot vsaka mati se zavedam, da lahko življenje v trenutku obrne ploščo. Nesreča, bolezen ali karkoli drugega lahko v sekundi spremeni naš svet. In prav to zavedanje me je spravljalo v nekakšno stisko, nekakšno negotovost. Zaradi tega sem se vedno lahko povezala z drugimi starši – tistimi, ki se borijo za življenje svojih otrok.

Špela Miroševič je takšna mama. Njena zgodba me je zadela globoko v srce, ker vem, da bi vsaka izmed nas naredila isto. Ni pomembno, koliko neprespanih noči je za njo, koliko neodgovorjenih klicev in zavrnjenih prošnji. Ona je dokaz, da se mati ne ustavi. Boji se. Trpi. A nikoli ne odneha. Njeno neomajno prizadevanje za zdravje sina Urbana je prineslo nekaj, kar presega njen lasten boj – prineslo je sistemsko spremembo. Priznati si moramo, da je uspela s pomočjo vlade in premiera Roberta Goloba.

Iskreno povedano, se nikoli nisem preveč zanimala za politiko. Zdelo se mi je, da so vsi politiki isti – polni velikih obljub, ki pogosto ostanejo le na papirju. Prevečkrat sem bila priča razočaranju, prevečkrat sem imela občutek, da so njihovi interesi daleč od težav navadnih ljudi. Zato sem se, kot mnogi, držala na distanci. A tokrat moram priznati, da sem bila presenečena. Nekaj v tej zgodbi mi je pokazalo, da je mogoče drugače. Da včasih nekdo res sliši in naredi korak, ki presega politične agende ter stopi na stran tistih, ki potrebujejo pomoč.

Naša družba ni vajena pohval. Pogosto smo glasni, ko gre kaj narobe, ko smo razočarani, ko želimo poudariti napake. A danes je dan, ko moram izraziti svojo hvaležnost. Robert Golob je pokazal, da razume, kaj pomeni stiska staršev, ki se soočajo z boleznijo svojih otrok. Morda zato, ker tudi sam ve, kako je imeti otroka, ki potrebuje dodatno pozornost in podporo. Lahko je empatijo in dojemljivost samo igrati, a njegovi odzivi na zgodbo malega Urbana niso bile zgolj besede – bila so dejanja. Čeprav so mi po vrednotah nekoliko bližje desne stranke (sem namvreč katoličanka), si resnično ne znam predstavljati, da bi Janez Janša ravnal enako.

Spominjam se, kako smo nekoč zbirali zamaške, organizirali dražbe in donacije, da bi nekega otroka poslali na zdravljenje v tujino. Bila je boleča izkušnja – videti je bilo čudovito, kako smo stopili skupaj, a hkrati tako strašljivo, ker je bil sistem nemočen. Danes je drugače. Ta vlada je pokazala, da lahko prevzame odgovornost. Zakon, ki bo omogočil razvoj zdravila za Urbana, je zgodovinski korak. Ta zakon pomeni več kot le zdravilo za enega otroka – pomeni upanje za vse otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.

Kot mati to cenim. Hvaležna sem, da lahko ob tem zakonu vidim, da Slovenija postaja prostor, kjer ni treba obupati. Prostor, kjer vlada ne vedno obrne glave stran. Prostor, kjer mame, kot je Špela, občasno najdejo zaveznike.

Seveda, marsikaj je narobe. Marsikaj bi lahko bilo bolje. Kritike so potrebne in legitimne. A danes ne bom obsojala. Danes ne bom kritizirala. Danes bom šla spat z občutkom, da živimo v družbi, kjer ljubezen matere in empatija vlade lahko skupaj dosežeta nemogoče.

Hvala ti, Špela. Hvala vam, gospod Golob. Zaradi vaju je danes Slovenija malce lepša.